Светлана Ивановна Пермякова, директор Красноярской краевой специальной библиотеки-центра социокультурной реабилитации инвалидов по зрению, заслуженный работник культуры РФ

Дети-инвалиды, как никто другой, нуждаются в отвлекающих от недуга факторах. Одним из таких действенных факторов является мир книг.

То, что упущено в детстве,
никогда не возместить в годы юности
и тем более в зрелом возрасте. Это правило касается всех сфер духовной деятельности ребёнка.
В. А. Сухомлинский


В Российской Федерации в настоящее время серьёзную социальную проблему представляет здоровье детского населения. У 54% российских детей, прошедших осмотр специалистами в рамках Всероссийской детской диспансеризации, выявлены отклонения в состоянии здоровья.
По данным Агентства социальной безопасности 40 лет назад в школу поступало 35% здоровых детей, в настоящее время таковых — всего 13%. Имеют нервно-психические нарушения 80% школьников; 50% выпускников по состоянию здоровья не могут учиться и работать по выбранной профессии, а 25% — потенциальные инвалиды. Уровень самоубийств в молодёжной среде составляет 53 случая на 100 тыс. населения. Начиная с 2003 г. наша страна лидирует по суициду среди 14–18-летних граждан. По количеству детей-сирот на каждые 10 тыс. детского населения Россия занимает сейчас 1-е место в мире. Ежегодно без семьи остаются около 20 тыс. детей.
Особой категорией детей с нарушениями развития являются дети с патологией органа зрения (незрячие и слабовидящие). В периодической печати приводятся такие данные: при поступлении в первый класс 4% детей имеют плохое зрение, а к моменту окончания школы количество детей с патологией органа зрения возрастает до 40%.
Дети с нарушениями зрения требуют особого внимания не только со стороны родителей, но и со стороны государства. В большинстве случаев физические недостатки таких детей восполняются их интеллектуальным потенциалом. Общеизвестна история американской писательницы Хелен Келлер, которая полуторагодовалым ребёнком потеряла зрение и слух. Девочка слепая, глухая, немая, росла как зверёныш, пока её в возрасте 8 лет не взяла к себе Анна Сулливан. Молодая учительница, с детства сама страдающая таким же недугом, с великим терпением сделала из Хелен полноценного человека. Но чтобы подобное произошло, чтобы слепой или слабовидящий ребёнок (подросток) нашёл своё место в обществе, не вызывая по отношению к себе и к своим родителям нездорового любопытства, непонимания или жалостливого отношения окружающих, прежде всего нужна просветительская работа.
В своей книге «Мысли о воспитании» В. А. Сухомлинский писал: «Детство — важнейший период человеческой жизни, не подготовка к будущей жизни, а настоящая, яркая, самобытная, неповторимая жизнь. И от того, как прошло детство, кто вёл ребёнка за руку в детские годы, что вошло в его разум и сердце из окружающего мира, — от этого в решающей степени зависит, каким человеком станет сегодняшний малыш».
В 1991 году, Центральное правление ВОС подготовило информационно-методическое письмо о работе с родителями, имеющими детей дошкольного возраста с патологией органа зрения. В этом письме указывалось, что «организации ВОС должны оказывать содействие органам народного образования и здравоохранения в организации консультативной помощи родителям, имеющим детей с патологией органа зрения». Это являлось новым направлением в реабилитационной работе ВОС.
Значительный вклад в реабилитацию детей-инвалидов по зрению внесли и спецбиблиотеки для слепых РФ. Опыт работы многих спецбиблиотек РФ за последнее десятилетие свидетельствует о том, что приоритетным направлением их деятельности является абилитация и реабилитация детей, имеющих зрительную патологию.
Существенную консультативную и практическую помощь в разработке концептуальных подходов к организации работы с этой возрастной категорией пользователей спецбиблиотекам РФ оказала Российская государственная библиотека для слепых. Разработанные ею концепции, программы, социологические исследования, всероссийские совещания и конференции по проблеме «Дети-инвалиды» явились научно-методической базой для создания детских реабилитационно-досуговых, информационно-досуговых центров (Тверь, Саратов, Ставрополь, Белгород, Новосибирск, Владивосток и др.). Инновационным подходом в системе библиотечного обслуживания детей с патологией органа зрения является создание в РГБС Центра ранней интервенции для обучения незрячих детей. Идея ранней помощи такому ребёнку очень проста: помощь наиболее эффективна в том случае, если она начата как можно раньше. С каждым годом на базе спецбиблиотек РФ создаётся  всё больше и больше информационных, методических, библиографических материалов по проблемам библиотечного обслуживания детей-инвалидов. Это статьи Г. П. Диянской (РГБС), И. Ю. Архиповой (РГБС). Это многочисленные издания Санкт-Петербургской библиотеки: «Речь ребёнка: развитие, нарушения и коррекция»;
Л. Кекеше, Н. Чернэс-Мэнефилд «Поговори со мной»; А. Л. Корн, А. Матвинес «Когда у вас в классе есть зрительно аномальный ребёнок» и др.
В Красноярском крае на 1 января 2005 года по данным социального паспорта проживает 650 866 детей, в том числе 12 089 детей-инвалидов, что составляет 1,9% от детского населения. По данным специалистов Краевой офтальмологической детской больницы общая заболеваемость глазными болезнями детей и подростков увеличивается. Всего за 5 лет (с 1991 года по 1996 год) было оформлено на инвалидность 1072 ребёнка. Наиболее часто впервые признаются инвалидами дети в возрасте от 4 до 14 лет, а среди повторно освидетельствованных — дети и подростки в возрасте от 8 до 15 лет и старше. Основные причины инвалидности: тяжёлая степень амблиопии, осложнённая миопия высокой степени, врождённая патология органа зрения и последствия травм глаз.
К сожалению, в крае не до конца отработан достоверный учёт детей-инвалидов, отсутствует полный банк данных в управлении социальной защиты населения администрации края. В связи с тем, что согласно Уставу ВОС «членами ВОС могут быть граждане РФ, достигшие 18-летнего возраста и являющиеся инвалидами I и II групп по зрению…» нет полных данных о детях-инвалидах по зрению и в Краевой организации ВОС, что создаёт определённые трудности в своевременной комплексной реабилитации детей-инвалидов по зрению и их родителей. Первичную информацию о детях-инвалидах по зрению и библиотека, и спецшкола получают от специалистов Краевой офтальмологической детской больницы.
Тревожным фактором является то, что в краевой специальной коррекционной школе-интернате катастрофически не хватает мест для обучения детей из районов края, создаётся очередь, которая растягивается на 2–3 года. По имеющимся данным не охвачено образованием 8% тотально слепых детей. В нарушение требований ст. 15 Закона № 181-ФЗ в 2003-2004 гг. не предусматривалось выделение средств из краевого бюджета и бюджетов муниципальных образований на обеспечение беспрепятственного передвижения и доступа инвалидов к объектам инженерной, транспортной и социальной инфраструктуры.
Сегодня по отношению к проблемным детям психологами широко используется термин «индивидуальные образовательные потребности» ребёнка; в специальной библиотеке для слепых этот термин может звучать как «индивидуальные информационные потребности». Просветительская деятельность спецбиблиотеки, удовлетворение «индивидуальных информационных потребностей» детей с патологией органа зрения невозможна без качественно сформированного книжного фонда. К сожалению, количественный и качественный состав детской литературы в библиотеках для слепых по-прежнему не удовлетворяет потребности своих пользователей. Так, в РФ в 2002 году было издано 4185 названий детской литературы, за этот же период Красноярская библиотека смогла приобрести только 168 названий детских книг. Такая ситуация в первую очередь объясняется недостаточным финансированием и дороговизной детских книг.
Дети-инвалиды, как никто другой, нуждаются в отвлекающих от недуга факторах. Одним из таких действенных факторов является мир книг. В репродуцированном формате он доступен и детям со зрительной патологией. Библиотекарю необходимо только правильно и ненавязчиво ввести в этот мир ребёнка с помощью самих книг. Возможно, это будут те книги, о которых рассказывал Виктор Петрович Астафьев: «Первое художественное произведение, которое я, ещё не умея читать, услышал от сельского учителя, был рассказ “Кавказский пленник” Льва Толстого и затем рассказ “Дед Архип и Ленька” Максима Горького. Это было не просто слушание чтения, а потрясение такое, что собранные в один, в первый класс деревенские неграмотные дети от 8 до 17 лет, сплошь уливались слезами, восприняв всё, вслух им из книг прочитанное, всерьёз и взаправду».
Для самых маленьких детей знакомство с миром книг начинается со сказки. «Сказка — звонкое, блестящее, лучшее в свете золото, что блестит огоньком в детских глазках, звенит смехом из детских уст и из уст их родителей» (Г.-Х. Андерсен). Для детей с ограниченными возможностями сказка — средство познания мира. Она не только учит ярким и сильным человеческим чувствам, но и предлагает ту или иную модель поведения, предлагает путь, на котором можно найти своё счастье. Сказка забавляет, сказка трогает, сказка увлекает, но при всем этом побуждает думать. Поэтому, рекомендуя ребёнку для прочтения ту или иную сказку, библиотекарь должен обратить внимание на то, какой духовный смысл в ней заложен.
Одно из важнейших средств всестороннего развития личности — художественная литература. Она помогает почувствовать, узнать и пережить то, что читатель, может быть никогда не сможет испытать и пережить в действительной жизни. Дети ещё не принимают непосредственного участия во многих видах деятельности, формирующих личность, поэтому книга как своеобразная форма познания действительности играет в жизни ребёнка важную роль.
Особое внимание, на наш взгляд, в библиотеках для слепых должно уделяться тем произведениям художественной литературы, в которых освещается проблема ребёнка с ограниченными возможностями. Конечно, такой литературы в РФ пока немного. Наряду с общеизвестными произведениями, такими как «Цветик-семицветик», «Стойкий оловянный солдатик», «Как закалялась сталь», библиотекарю в своей работе необходимо использовать недавно появившуюся серию книг «Мы вместе», главные герои которых — дети с ограниченными возможностями. Серия адресована подросткам. Она будет полезна не только тем детям, у которых ограниченные возможности, но и всем тем, кто здоров.
На «вооружение» библиотекарями должна быть взята и литература, которая воспитывает милосердие — самую гуманную составляющую понятия толерантности. Такая литература учит не только жить мирно, не причиняя вреда другим, но и любить окружающих, проникаться сочувствием к их проблемам, искренней готовностью бескорыстно помочь в беде. Альтернативой «Покемонам, бьющим молотком по голове» могут быть такие произведения как рассказ Виктора Драгунского «Друг детства», повесть Л. Толстого «Кавказский пленник» и другие классические детские книги, которые пробуждают «чувства добрые» и сострадание к человеку.
«Дети — “цветы жизни”. Трудно, конечно, не любоваться таким садом, трудно ему не радоваться, но еще труднее не работать в таком саду. Будьте добры, займитесь этим делом: вскапывайте, поливайте, снимайте гусениц, обрезайте сухие веточки… Плоды, вот что должно интересовать в особенной степени», — говорил А. С. Макаренко. Думается, что это высказывание в полной мере можно отнести и к категории детей-инвалидов. Только, на наш взгляд, библиотекарь, работающий в таком саду, «должен обладать эрудицией Аспазии, выносливостью Геракла, бескорыстием святой Клары, финансовым гением Генри Форда».
В «Курсе лекций по лечебной педагогике» в 1924 году Рудольф Штейнер сказал: «Люди вечно жаждут рецептов: делай это так, делай то — этак. Но фактически тот, кто воспитывает ненормальных детей, никогда не перестаёт учиться. Каждый ребёнок станет для него новой проблемой, новой загадкой. И единственный способ узнать, что надо делать в каждом индивидуальном случае, это позволить себе следовать за сущностью ребёнка».