Мы исключили эту часть людей из общества, и надо вернуть их назад, в общество,
потому что они могут нас чему-то научить.
Жан Ванье «Из глубины»
Психически больные люди — наименее социально защищённая группа среди инвалидов. Их избегают, сторонятся, стараются не замечать. Формируется так называемый феномен «стигмы», который приводит к фактически полной изоляции этих людей, не позволяет им жить полноценной жизнью.
Вид чужих страданий всегда тягостен: они немой укор нам, благополучным. Ведь (если честно) часто ли мы готовы помочь человеку, чья беда непоправима, когда требуется не единовременная поддержка, а постоянное участие? Мы успокаиваем себя тем, что человек живёт в обществе, которое и призвано оказывать ему необходимую помощь. Оно оказывает, но помощь эта, как правило, формальна, и самые болезненные проблемы остаются нерешёнными.
Наша библиотека работает с особой группой инвалидов. Это молодые люди, страдающие нарушениями психического здоровья, — пожалуй, наименее социально защищённая группа среди инвалидов.
Современные исследования показывают, что у значительной части таких лиц имеются проблемы практически во всех сферах жизни: семейной, трудовой, социально-бытовой, досуговой. Среди психически больных-инвалидов достаточно высокий процент тех, кто не готов к активной и независимой жизни, что порождает трудности взаимодействия с ними.
Установлено, что большая часть инвалидов (60%) проживает в семьях с родителями или с другими родственниками, но почти у трети из них зависимое, подчинённое положение; в 40% случаев семейные отношения являются достаточно сложными — конфликтными, неустойчивыми, формально-безразличными. А ведь для большинства психически больных семья является практически единственной сферой социальной активности.
В подавляющем числе случаев жизнь психически больных-инвалидов характеризуется бедностью, однообразием, отсутствием полноценного досуга.
Наличие инвалидности делает их невостребованными как в сфере социальных контактов, так и на рынке труда. В современной социально-экономической ситуации около 90% инвалидов трудоспособного возраста не работает.
К сожалению, общество, в силу господствующих мифов и предубеждений, имеет превратные представления о психически больных людях, сторонится их, не готово помочь и практически ничего не знает об их проблемах. Формируется так называемый феномен «стигмы» — клеймения, не позволяющий психически больным людям жить полноценной жизнью. К ним относятся настороженно, ожидая агрессивности, эмоционально отгораживаются, по возможности стараясь не замечать и избегать возможных контактов. Как правило, в обществе (а нередко и в семье) они попадают в состояние изоляции и отторжения. Эта группа граждан является наиболее социально уязвимой частью населения и нуждается в постоянной поддержке, как со стороны профессионалов (психиатров, психологов, психотерапевтов, социальных работников), так и со стороны родителей, друзей, общества в целом.
Ещё один важный аспект инвалидности при психических заболеваниях связан с тем, что в семьях, имеющих таких инвалидов, отмечается снижение качества жизни не только самих больных, но и их родственников. Для последних это проявляется в нарастании бедности, отсутствии полноценного отдыха и досуга, ограничении активной социальной жизни, невозможностью полностью реализовать себя в профессиональной деятельности из-за тягот ухода за психически больным. Родственники таких больных часто испытывают чувство одиночества, у них отсутствует оптимизм в отношении дальнейшей судьбы их близкого. Часто родственникам необходима социально-психологическая поддержка со стороны специалистов.
Из всего вышесказанного очевидно, что проблема социализации таких людей многогранна и требует комплексного подхода.
В мировой практике психиатрии давно наметилась тенденция переноса осуществления процессов реабилитации и социальной адаптации психически больных вовне больничных стен.
Наша работа проходит в русле этих тенденций. И сегодня можно сказать, что накоплен уникальный опыт проведения программ социально-психологической поддержки психически больных и членов их семей в обычной жизни, вне рамок государственных психиатрических учреждений, опыт опирающийся на человеческие и материальные ресурсы сообщества. Социально-психологическая поддержка и реабилитационные мероприятия осуществляются социокультурными и психотерапевтическими методами. Помимо этого реабилитационное воздействие достигается терапией средой, поскольку в библиотеке для участников клуба существует та необходимая среда, способствующая установлению социальных связей, развитию навыков общения, активизации интересов, побуждений и потребностей.
Клуб общения молодых инвалидов «Anima» был создан в библиотеке в 2002 году. Идея создания такого клуба возникла после встречи с матерями, имеющих детей-инвалидов, осознания круга проблем, стоящих перед такими семьями, и желания помочь. Реализована эта идея была совместно с Региональной благотворительной общественной организацией «Центр социально-психологической и информационной поддержки психически больных и членов их семей “Семья и психическое здоровье”».
Цель создания клуба — преодоление социальной отчуждённости граждан, являющихся инвалидами вследствие психических заболеваний, и членов их семей, повышение их активной жизненной и гражданской позиции, улучшение качества жизни.
Членами клуба могут быть инвалиды (2-я и 3-я группы инвалидности) в возрасте от 18 до 40 лет, а также их родители. Не допускаются лица в состоянии обострения психического заболевания, с наличием в анамнезе заболевания проявлений агрессии, с грубым интеллектуальным снижением, деменцией, асоциальной направленностью личности. Исключаются лица с наличием хронического алкоголизма и наркоманий.
Приходя в библиотеку и участвуя в её жизни, общаясь между собой и с другими, молодые люди вырываются из изоляции. Клуб предоставляет им возможность регулярного общения, взаимодействия, восстановление социальных контактов.
Основные задачи, решаемые в клубе:
• демонстрация возможности объединения и совместной работы государственного учреждения (библиотеки) и общественной организации для решения задач по интеграции в общество инвалидов вследствие психических заболеваний и членов их семей;
• развитие у лиц, страдающих психическими расстройствами навыков общения, необходимых для активной и независимой жизни;
• развитие творческих возможностей личности, повышение самооценки и самоуважения у человека, страдающего хроническим психическим заболеванием;
• формирование гармоничных отношений в семьях, имеющих в своём составе инвалидов;
• вовлечение инвалидов и их родственников в общественное движение потребителей психиатрической помощи.
Механизм реализации цели и задач клуба предусматривает:
• вовлечение инвалидов и членов их семей в коллективную деятельность, их взаимодействие и взаимопомощь;
• комплексный подход, обеспечивающий работу непосредственно с больным, его родственниками и семьей в целом;
• удовлетворение специфических потребностей каждой целевой группы (инвалиды, их родственники, семья в целом);
• долговременный характер мероприятий непосредственно в сообществе;
• участие в работе полипрофессиональной команды, в которую входят психиатры, психологи, социальные работники, сотрудники библиотеки, художник, юрист.
Занятия в клубе проходят еженедельно по средам, так называемый клубный день, есть дополнительные занятия в понедельник (группы психоанализа) и четверг (программа «Лекарство для души»: библиотерапия, сказкотерапия, арт-терапия). В клубный день занятия идут непрерывно, сменяя одно другое.
Психотерапевтические занятия по развитию навыков общения и самопознания. Они направлены на развитие навыков адекватного общения и поведения инвалидов в повседневной жизни в семье и обществе и проводятся психотерапевтами и психологами.
Музыкальная студия. Цель занятий — развитие сохранившихся ресурсов личности, самовыражение, эмоциональная разгрузка, улучшение досуга. Предусмотрено обучение хоровому пению, прослушивание музыкальных произведений и их обсуждение, участие в музыкально-литературных вечерах.
Изостудия. Рисунок — это возможность через творчество выразить свои эмоции и внутренние конфликты. Очень важны ежегодные выставки творческих работ участников изостудии, которые проходят в конце каждого сезона. Они позволяют показать не только творческий рост личности, но и повысить самооценку, получить одобрение окружающих. Занятия проводит профессиональный художник.
В Мастерской декоративно-прикладного искусства проводится обучение флористике, изготовлению сувениров, вязанию, кружевоплетению. Обучение проводится специалистом в области декоративно-прикладного искусства.
В Театральной студии члены клуба готовят небольшие номера для клубных вечеров.
На Компьютерных курсах можно овладеть основами компьютерной грамотности, поработать в сети Интернет.
На занятия приходят по желанию, необязательно посещать все студи. Параллельно работает кафе «Андеграунд»: в подвальном помещении библиотеки можно попить чаю, пообщаться друг с другом, почитать. Организуют чаепитие сами члены клуба, что тоже немаловажно: это, казалось бы, простое действо поддерживает навыки самообслуживания, приучает к простым бытовым делам.
В дополнение к клубному дню проводятся занятия по программе «Лекарство для души». Эта программа была разработана Зинаидой Николаевной Алек-сеевой, сотрудником библиотеки, психологом по второму образованию. Программа включает в себя занятия, основанные на методах библиотерапии, сказкотерапии и арт-терапии.
Для членов семей инвалидов организован лекторий, в рамках которого осуществляется программа психиатрического просвещения. Цель — предоставление родственникам больных знаний о психических заболеваниях и их лечении; обучение навыкам общения с психически больным членом семьи и ухода за ним; ознакомление с современной системой психиатрической, социальной и правовой помощи. Лекции читают психиатры, психологи, юрист, врач общей практики.
Очень важная составляющая деятельности Клуба — организация семейного досуга. Традиционными являются встречи, музыкально-литературные вечера к праздничным и памятным датам. В рамках каждого вечера предусмотрены танцы и чаепитие. Помимо вечеров проходят экскурсии по городу и Подмосковью, посещение музеев, выставочных залов.
Есть и ещё один аспект в работе клуба. Это реакция тех, кто в него не входит: сотрудники и читатели библиотеки. Для понимания проблем людей, имеющих психические заболевания, очень важен опыт общения с ними. В знакомом помещении библиотеки люди более открыты, готовы к общению и сотрудничеству, легче идут на контакт, чем на улице, в транспорте, магазине. «Другой» не вызывает столь категорического отвержения. «Обычные» посетители библиотеки, регулярно встречаясь с молодыми инвалидами, имеют возможность задуматься над существующей в обществе проблемой «стигматизации» этих людей и изменить свое отношение к сложившимся стереотипам.
Клуб существует пятый год, и сегодня уже можно говорить о конкретных результатах. Показана возможность совместной работы государственного учреждения и общественной благотворительной организации. В ходе реализации проекта апробированы и внедрены в практическую деятельность современные эффективные малозатратные технологии социально-психологической поддержки психически больных и членов их семей. Около ста человек получили возможность еженедельного клубного общения, а также участия во всех программах проекта. Более двухсот родственников больных получили информационную и социально-психологическую поддержку в рамках программы психиатрического просвещения и психологического консультирования по семейным взаимоотношениям.
Результатом программы стало снижение социальной изоляции более чем у 300 человек — психически больных лиц и членов их семей.
Опыт работы клуба уникален. Как уже говорилось, сегодня в мировой практике проблемы социализации людей с нарушениями психоэмоциональной сферы нередко решаются вне больничных стен, с привлечением к этой работе волонтеров. В нашей стране подоб-ный подход пока ещё редкость, и клуб «Anima» — один из первых таких опытов. Закономерно, что он вызывает интерес иностранных специалистов. В течение последних трёх лет на базе библиотеки прошли конференция и три семинара, посвящённые вопросам психосоциальной реабилитации семей с проблемами психического здоровья на примере работы нашего клуба. В работе конференции приняли участие члены Национальной ассоциации эрготерапевтов (США), а также специалисты из Канады и Японии. На семинаре для родителей «Эмоциональные состояния. Переживания родственников» выступили Сьюзен Митчелл, специалист клиники «The Retreat» (Великобритания), Энн Бортвик, социальный работник клиники «The Retreat», и священник Джон Стюард (Великобритания). Ещё один семинар был проведён для членов общественных организаций с участием Джералдин Маршалл, члена совета директоров Всемирного товарищества по поддержке лиц, страдающих психическими расстройствами. Работа клуба получила высокую оценку иностранных специалистов.
Конечно, подобный проект был бы не под силу одной библиотеке: слишком сложные и специфические задачи требовалось решить. Осуществить данную программу удалось только благодаря сотрудничеству со специалистами общественной организации «Семья и психическое здоровье». По сути, библиотека стала экспериментальной площадкой, так как помимо помощи конкретным людям реализация такой программы включает в себя научную, экспериментальную работу. Изучается динамика, качество жизни, социальное функционирование, психологические стороны жизни инвалидов. Для оценки эффективности проекта применялись шкалы по оценке качества жизни психически больных, опросники по определению вида дезадаптации и её степени. Полученные данные используются для коррекции реабилитационных программ.
Анализ деятельности Клуба «Anima» показывает, что проводимые реабилитационные мероприятия позволяют повысить социальную компетентность и способность к самостоятельной, независимой жизни у психически больных-инвалидов, а также улучшить их социальное функционирование и качество жизни.
Но главное — существование такого клуба это реальный шаг вперёд на пути разрушения изоляции, в которой оказались живущие рядом с нами люди.
Ольга Альбертовна Зозулина, директор библиотеки №27 Центрального административного округа г. Москвы
* Стигма (с древнегреческого) — клеймо, система отторжения меньшинства от большинства и наделение этого меньшинства рядом опасных, отрицательных для большинства характеристик.
Стигма — это признак пренебрежения или недоверия, который отделяет человека.
Стигма — это клеймо, которое большинство «ставит» на меньшинство, чтобы лишить его многих прав.
Стигма психически больных существует во всех обществах и может быть уменьшена только путем целенаправленной компании. — Прим. ред.